Maj jest miesiącem świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS). Na całym świecie w tym okresie medycy prowadzą działania mające na celu uświadomienie czym jest EDS. Katedra Genetyki Klinicznej CM UMK pod kierownictwem prof. dr hab. Olgi Haus jest wiodącym ośrodkiem naukowym w Polsce, gdzie prowadzone są badania nad podłożem genetycznym zespołu Ehlersa-Danlosa.
EDS jest jednym z najczęściej występujących na świecie chorób kolagenu, które charakteryzują się ogromną różnorodnością i nasileniem objawów. Symbolem chorych jest zebra, której unikatowość i niepowtarzalność „wzoru paskowego” oddaje różnorodność objawów klinicznych każdego pacjenta z EDS. Kolagen należy do białek strukturalnych macierzy zewnątrzkomórkowej tkanki łącznej. Jego główną funkcją jest zapewnienie właściwej wytrzymałości fizycznej, odporności mechanicznej oraz elastyczności tkanek. Gdy kolagenu jest mało dochodzi do wiotczeniem tkanki. Skóra pozbawiona kolagenu traci swoją sprężystość oraz wytrzymałość, staje się rozciągliwa, podatna na urazy mechaniczne i zranienia. Trudności w gojeniu się ran również są bezpośrednim następstwem zmniejszonej ilości tego białka. W trakcie procesu gojenia ran białka strukturalne macierzy zewnątrzkomórkowej stanowią swoiste rusztowania dla nowych komórek, odbudowujących zniszczoną tkankę. Podobnie osłabienie mechaniczne dotyczy naczyń krwionośnych, które nie zawierają dość kolagenu. Jeśli tego białka brakuje w komórkach tworzących torebki stawowe – stawy stają się nienaturalnie elastyczne.
W 2017 roku podczas I Bydgoskiego Spotkania Osób z zespołem Ehlersa-Danlosa, którego organizatorem była Katedra Genetyki CM UMK powołane do życia zostało Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska.
Informacje na temat działalności Stowarzyszenia znajdują się pod adresem https://ehlers-danlos.com.pl
