Dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK, pracownik Katedry Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum UMK, konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, została powołana do Rady do Spraw Chorób Rzadkich.
Rada jest organem pomocniczym Ministra Zdrowia, a celem jej powołania jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich.
Do zadań Rady należy:
1. inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 przyjętego uchwałą nr 88 Rady Ministrów z dnia 13 sierpnia 2024 r. w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, zwanego dalej ,,Planem dla Chorób Rzadkich";
2. powoływanie zespołów eksperckich wspierających prace nad obszarami określonymi w Planie dla Chorób Rzadkich;
3. opracowanie zaleceń oraz procedury powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) oraz nadzór merytoryczny nad jej realizacją;
4. nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy pomiędzy OECR
5. nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania nowych rozwiązań organizacyjnych w opiece nad pacjentami z chorobami rzadkimi;
6. współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;
7. nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;
8. inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;
9. współpraca z Centrum e-Zdrowia w zakresie budowy Systemu dla Chorób Rzadkich;
10. współpraca z zespołem redakcyjnym Platformy Informacyjnej "Choroby Rzadkie";
11. opiniowanie projektów aktów prawnych związanych z realizacją Planu dla Chorób Rzadkich.
Gratulujemy!
